難病 指定 メリット。 指定難病 |厚生労働省

指定難病患者への医療費助成制度のご案内

難病 指定 メリット

情報提供の内容について 難病情報センターで掲載されている病気はどんな病気ですか? 医療費助成対象疾病()を中心とした情報を掲載しています。 指定医療機関を教えてください。 指定医療機関は都道府県・指定都市が指定しています。 詳しい情報は、でご確認ください。 難病に対応している医療機関や医師の紹介はしていただけるのですか? 難病情報センターは、厚生労働省で指定している難病に関しての一般的な情報をインターネットにより広く国民に提供することを目的としており、医療機関や医師の個別紹介は行っておりません。 難病情報センターホームページへのリンク設定は、許可が要りますか? 難病情報センターは、厚生労働省の事業の一環として行っているものです。 従って、リンクは特に制限や許可の必要はありませんが、リンクをされた場合はにてご連絡いただくようにお願いします。 nanbyou. 難病情報センターホームページに掲載されている各疾患に関する解説は専門家によって位置づけられたものと受けとめてよいですか? この各疾病に関する解説情報は、厚生労働省難治性疾患政策研究事業の各研究班において専門家に執筆していただいているものです。 各研究班については下記の情報をご参照ください。 難病情報センターホームページ情報の一部を研修会資料、市民広報誌、雑誌等に引用していいですか? 当センターの情報については、患者さんやその家族の方を中心として広く国民に情報を提供しているものです。 したがって、その主旨に沿ったご利用については制限するものではありません。 疾患について 指定難病はどのようにして指定されるのですか? 厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定します。 膠原病という病気にかかりました。 難病情報センターホームページにて膠原病を検索しましたが、見当たらないようです。 膠原病とは一つの病気の名前ではありません。 その中にはいくつもの病気が含まれています。 指定難病となっている膠原病及びその類縁疾患(仲間の病気)を下記に示します。 「悪性関節リウマチ」は単に「関節リウマチ」の重症や悪性のものを呼ぶわけではありません。 これは血管炎といわれる病態からおこるさまざまな合併症を伴っているリウマチ性疾患の一つです。 「関節リウマチ」については、現時点において医療費助成の対象とされておりません。 医療費助成について 医療機関で難病と診断されました。 難病には医療費助成があると聞いたのですが、対象となるのはどの様な場合ですか?また、医療費助成の申請手続きはどうすればいいですか? 「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。 特定医療費(指定難病)受給者証とは? 上記のQのような一定の手続きに従い申請を行い、都道府県・指定都市に認定された場合に特定医療費受給者証が交付されます。 受給者証の「疾病名」欄に記載された疾病(およびその疾病に関連するとされる傷病)について保険診療を受けた場合に使えます。 (薬局での保険調剤及び訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む。 )「自己負担上限額(をご参照ください)」欄に記載された金額を上限とする一部自己負担額を医療機関等に支払うことになります。 特定医療費(指定難病)受給者証の発行をお願いしたい。 まだ届きませんが、いつ届きますか? お住まいの住居地を管轄するへお問い合わせください。 特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限はあるのですか? 「難病法」により、有効期間は、1年以内とすることとなっています。 ただし、新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する受給者証をお持ちの場合は、医療費助成の有効期間は自動で1年間延長されます。 詳しくは、住居地を管轄する保健所またはにご確認ください。 申請日以前の治療費は対象になりますか? 医療費助成は申請した日からになります。 都道府県・指定都市においては、申請する意思を確認できるのは申請書が都道府県・指定都市(保健所等)に提出された時点となります。 医療費助成の対象に認定されない場合を教えてください。 以下の場合が考えられます。 指定難病の診断基準に合致しない場合 2. 疾病の症状の程度が重症度分類を満たしていない場合 3. の指定難病の診断基準を満たしていない場合は、残念ながら医療費の助成対象にはなりません。 ただし、2. の重症度分類の程度ではない場合も、3. の軽症高額該当の要件を満たせば対象となります。 生活保護受給者の場合、申請はできますか?また、申請の際、生活保護受給証明書を提出しても住民票は必要ですか? はい、申請は必要です。 患者の医療費負担はありませんが、指定難病の制度の対象者として新規申請を行う必要があります。 住民票については、申請者の住居地の確認のためであって、生活保護受給証明書に記載されている住所は必ずしも住民票と一致するものではありません。 そのため、生活保護受給者であっても住民票の確認が必要となります。 複数の指定難病の申請をした場合、どのようになりますか? 複数の指定難病にかかっている場合であっても、医療受給者証及び自己負担上限額管理票は、患者一人につき一枚を交付することになっています。 医療受給者証の疾病名の欄には複数の指定難病名が記載されます。 (申請の際は、臨床調査個人票は疾病ごとに必要になります) 無保険者が申請をしてきた場合、どのように扱えばいいですか? 先ずは、医療保険への加入を促すことが必要です。 しかしながら、医療保険に加入しないことに正当な理由がある場合には、医療費助成の対象となりますが、本来医療保険が負担すべき費用も公費で負担することに鑑み、所得区分を上位所得として扱うことになります。 医療費助成の対象となる内容について教えてください。 指定難病の対象疾患では疾患ごとにがあります。 各都道府県・指定都市ではこの基準をもとに専門家で構成される協議会での審査を経て認定が行われています。 鍼灸やマッサージは医療費助成の対象ですか? 鍼灸や按摩・マッサージは、医療費助成の対象にはなりません。 歯科診療は医療費助成の対象ですか? 指定難病の対象医療の範囲は、指定難病及びその指定難病に付随して発生する傷病に関する医療となっています。 疾病や個々の患者の病状により、診断や治療の範囲は様々であることから、医師がそのように判断をした場合には基本的に医師の判断が尊重されます。 指定難病の医療費助成はどこの病院でも受けられますか?それとも指定された病院だけですか? 原則指定医療機関のみ対象となります。 ことになっています。 詳しくは、住居地を管轄する保健所またはにご確認ください。 (厚生労働省 事務連絡) 転居した場合の取扱いを教えてください。 転居された場合には速やかに転出元に医療受給者証を添えて変更の届け出をするとともに、転入先の都道府県・指定都市に新規申請を行うことが必要となります。 ただ指定難病の制度は各自治体が担っており、自治体により手続き方法等が異なります。 詳しくは実際に申請される先の市区町村窓口または、住居地を管轄する保健所へご確認ください。 小児慢性特定疾病との関連について、申請のメリット、デメリット等について教えてください。 指定難病と小児慢性特定疾病の申請のメリット・デメリットについては、個々の患者の状況と各自治体の独自の取り組み等を考慮すると、一概にお示しするのは難しいです。 しかし基本的には、両者の制度について医療費助成のみで考える場合には、自己負担上限額が半額である小児慢性特定疾病が有利と考えられます。 また、申請については法令上どちらか一方に限ることはありません。 介護保険における訪問看護を受けた場合、指定難病の制度の医療費助成の対象外ですか? 介護保険の訪問看護サービスを含め、介護保険の医療系サービスも医療費助成の対象となります。 特定疾患治療研究事業について教えて下さい。 難病の患者に対する医療等に関する法律(以下「難病法」という。 )に基づく医療費助成制度が平成27年1 月1 日に施行されたことに伴い、難病法の施行前に特定疾患治療研究事業で対象とされてきた特定疾患のうち、難病法に基づく特定医療費の支給対象となる指定難病以外の次の疾患については、治療がきわめて困難であり、かつ、その医療費も高額であるため、医療費助成が行われています。 なお、(2)難治性の肝炎のうち劇症肝炎、(3)重症急性膵炎については平成26年12月31日時点で特定疾患医療受給者として認定され、その後も継続的に認定基準を満たしている方に限り医療費助成が行われ、新規申請をすることはできません。 仕事の都合で海外に居住することになったのですが、そちらでも医療費の助成を受けることができますか? 国と都道府県・指定都市が助成する制度ですので、住民票のある都道府県・指定都市に申請をすることとなります。 海外に居住され、住民票が国内にない場合は、原則、本事業の対象とはなりません。 障害福祉サービスについて 難病患者さんに対する障害福祉サービスについて 平成25年4月に施行された、障害者総合支援法に基づき、障害福祉サービス等(介護給付等)の対象とされています。 難病に関する問い合わせ窓口 就労支援について 就労支援においては、各都道府県・指定都市の難病相談・支援センターが重要な役割を担っています。 各地域のハローワークや障害者職業センター等と連携をとりながら個別の相談に乗るほか、円滑な就労支援を進めるために講演会や研修会を開催しています。 難病に関する医療費助成の相談・申請は? お住まいの都道府県・指定都市の、等にお問い合わせください。 その他の相談窓口は? 各都道府県・指定都市では、難病相談・支援センターが設置され、患者さんやご家族のさまざまな悩みに対して対応をされています。 本センターに掲載している「」をご参照ください。 また 県単位での難病関係団体や病気単位での団体が各々活動されており、各種相談等に対応をされています。 本センターに掲載している「」をご参照下さい。 その他 難治性疾患政策研究事業に関する研究班報告書を入手する方法を教えていただけないでしょうか。 当センターホームページの疾患情報を提供いただいております厚生労働省難治性疾患政策研究班は、毎年研究班報告書を厚生労働省に提出されております。 また、研究班報告は厚生労働省の図書館に所蔵されております。 難病情報センターホームページの「研究班報告」から「」を検索されてみてはいかがかと存じます。 難病と診断され、この分野に詳しい医師・病院を探しています。 難病情報センターホームページ上に、以下の情報を提供しておりますので、お近くの病院に直接お問い合わせください。 「」及び「・のご案内」また、各疾病の解説のページに「研究班名簿」としてこの疾病を研究されている厚生労働省研究班の名簿を掲載しています。 ご参考にしてください。

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指定難病の認定で大きく変わる治療環境

難病 指定 メリット

特定疾患医療受給者証、難病指定・難病申請のメリットにはどんなものがあるか ? 2015年から難病新法ができました。 国から指定難病(特定疾患)とされる疾患も 2017年1月現在では306疾患。 2018年5月には331疾患になりました。 ところで難病指定された場合。 どんなメリットがあるでしょうか? この難病指定のメリットを知らず 、 5年間で何百万円も損した方を私は知っています。 この記事を見に来たみなさんには 彼と同じ目に遭ってほしくないです。 ですからキチンとこの文章を読んでくださいね。 難病指定になった場合。 指定難病医療受給者証を手にした際の 代表的なメリットをご紹介します。 月数十万円の医療費がかかっていた人も、 月数千円~数万円(所得に応じて上限が変わります)程度に抑えられます。 ちなみに、疾患に関係する費用。 医療費、薬代、リハビリ費用など、 申請すれば助成が受けられます。 これらの代金の負担が一気に少なくなります。 医療費助成は難病指定の代表的なメリットでしょうね。 指定難病の方以外でも相談できます。 ここでは相談のメリットは省きますが、 難病患者の雇用で行政から会社に一定の助成金が出ます。 障害者の雇用と比較すると難病者の助成金も少ないです。 難病患者の雇用は法定雇用率にも該当しません。 ですが、会社への助成金があれば難病者は今までよりも雇用されやすくなるでしょう。 ただしこの助成金制度を利用する場合。 (2017年時は)ハローワークを通じて 就活をしないと 助成金が出ないそうです。 市区町村や一部の会社で指定難病受給者証をもつ方に対して 割引サービスがあります。 通院のためのタクシー割引、携帯料金の割引など。 幾つもあるので、確認してみてはいかがでしょうか。 とくに地方自治体が実施している割引、助成には 金額的に大きなものもあります。 ですから、 特定疾患と分かって指定難病医療受給者証を 手にしたら、 役所の窓口で質問してください。 「難病受給者証で受けられる割引が書かれた パンフレットをいただけませんか?」と。 この方法以外ではあなたの地域にある 情報は手に入りません。 ぜひ行動してください。 そして自治体以外でも特定疾患医療受給者証で受けられる割引があります。 民間の割引については一番下に全国の割引一覧をまとめておりますので参考にしてください。 難病になっても、悪い事ばかりではありません もちろん病気自体にいい事なんてないでしょう。 例え難病でも、病気が分かれば 症状を抑えるヒントが見つかります。 だから病気がわからなかったときよりも、生活は楽にしかなりません。 そして、指定難病医療受給者証で 出費もある程度抑えられるようになります。 自分の病気が難病と指定されるのは ショックもあるかも知れませんが、 ぜひメリットをご活用ください。 ちなみに指定難病医療受給者証の申請方法、その他の情報は、こ ちらに書かれています。 下のリンクをクリックして、詳しいことを確認してください。 上の本があれば、難病で悩む事がなくなります。 病気が原因で就職、日常生活で困ったときにどうすればいいかがすぐに分かります。 (病気の症状で困ることはあるとは思いますが、これの改善方法も書かれています) 図書館や病院の待合室でも置かれているので、ぜひ一度目を通してください。 全国の(民間の)難病割引は下をご確認ください 【都道府県別】特定疾患割引がある施設やサービスのまとめ ここからは各都道府県別で使える特定疾患の割引サービスです。 ご自身が住んでいる地域、またはこれから旅行に行こうと思っている地域ではどんなサービスがあるかご確認ください。 北海道• ケア割引 10%割引• 宿泊施設の利用が可能• 入場料無料 埼玉県• 入場料無料 東京都• 入館料無料• 入館料無料• 港区コミュニティバス、区施設の個人使用料免除、区民保養施設利用料の減免、品川駅南口公共駐車場料金の免除、麻布十番公共駐車場料金の免除、港区立自転車駐車場使用料の免除• 使用料の免除 神奈川県• 特定疾患医療受給者証の提示で1割引 新潟県• コープにいがた ふれあい割引で配送手数料無料 長野県• 利用料減免制度あり 岐阜県• 愛知県• ほほえみサポートで宅配料減額サポートあり• 入場料無料• 観覧料減免制度あり• 入場料減免制度あり• 入場料・駐車場料金の減免制度あり• 観覧料減免制度あり• 駐車場の減免制度あり• 観覧料の減免制度あり• 使用料無料• 使用料無料• 使用料無料 滋賀県• ぬくもり割引で配送手数料が割引 京都府• 個人宅配割引制度あり 大阪府• 入場料無料• 各種割引制度あり 兵庫県• 入場料無料• 入場料減免制度あり• 利用料金割引制度あり• 入館料減免制度あり 和歌山県• 難病治療の交通費を月5000円まで支給 鳥取県• 利用料等の減免制度あり• 使用料の減免制度あり 岡山県• 利用料の減免制度あり• 入場料無料• 入場料無料• 利用料無料• 入場料無料• 観覧料免除• 入園料免除 福岡県• 観覧料無料• 観覧料無料• 観覧料無料 特定疾患割引が使えるという噂のところもまとめました こちらはHPには特定疾患の明記がなかったところですが、事前に「特定疾患の受給者証は対象になるか?」と問い合わせを入れればもしかしたらOKしてくれるかもしれないところです。 特定疾患の受給者証で入れるという噂があるところだけ記載しているので、気になるところがあったら電話で聞いてみましょう。 新宿店は可能との噂。 障害者手帳を提示で割引• 入場無料• 入館料無料• 入場無料• 割引制度あり• 入場無料• 入場無料• 使用料無料 神奈川県• 入館料100円引き• 観覧料無料• 入館料無料 愛知県• 割引制度あり 京都府• 京都大学総合博物館• 京都市障害者スポーツセンター 大阪府• 大阪暮らしの今昔館 入館料無料• 大阪市立花の文化園 入園料無料 兵庫県• 兵庫県立美術館 無料• 加茂荘花鳥園 割引制度あり• あしや温泉 割引制度あり• 割引制度あり 福岡県• 入場料無料• 割引制度あり 以上になります。 上のものは障害者手帳だったら有効というところです。 特定疾患医療受給者証も有効かどうか。 必ず問い合わせの上確認をお願いします。

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指定難病の認定を受けるメリットとデメリット。実際に難病医療費助成を受けている当事者の感想。

難病 指定 メリット

難病の新たな医療費助成制度について 平成26年5月30日に「難病の患者に対する医療に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から新しい制度が始まりました。 お知らせ 【重要】特定医療費(指定難病)受給者証の有効期間が延長されます 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、現在お持ちの指定難病受給者証(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に受給者証の有効期間が満了するものに限る)については、その 有効期間の満了日が1年間延長されることになりました。 更新手続き用の診断書の取得等を目的とした受診は必要ありません。 受給者証については、現在お持ちの受給者証を引き続き使用する予定です。 具体的なご案内は令和2年6月上旬ごろ、現在有効な受給者証をお持ちの方に郵送しますので、文書の到着までしばらくお待ちください。 特定医療費の自己負担上限額の決定に当たり、「寡婦(夫)控除のみなし適用」が実施されます。 *ホームページの内容* 令和2年5月7日 1. 2. 3. 4. 5. 申請に必要な書類 申請書類の提出先 認定審査中に医療費を立て替えられた場合 6. 変更の手続きについて 受給者証を紛失した場合について 7. 指定医一覧 8. 指定医療機関一覧 1.難病制度の改正について 平成26年5月30日、「難病の患者に対する医療に関する法律」が公布されたことに伴い、平成27年1月1日から難病の制度が変わりました。 詳細はこちらをご覧ください。 対象となる疾病はこちらからご覧ください。 通常、申請が認定されましたら申請日に遡って医療費助成を受けることができますが、拡大された疾病の医療費助成開始日は、平成27年7月1日以前に申請された場合でも、平成27年7月1日から助成開始となります。 平成29年4月1日から対象となる疾病が306疾病から330疾病に拡大されます。 対象となる疾病はこちらからご覧ください。 平成30年4月1日から対象となる疾病が330疾病から331疾病に拡大されます。 対象となる疾病はこちらからご覧ください。 令和元年7月1日から対象となる疾病が331疾病から333疾病に拡大されます。 対象となる疾病はこちらからご覧ください。 3.制度の対象となる方について 制度の対象となる方は以下に該当する方です。 なお、三重県に住民票を有している方が三重県の事業の対象者となります。 指定難病にり患されている方(厚生労働大臣が定める診断基準を満たす方)のうち、次のいずれかを満たしている方 ア 厚生労働大臣が定める重症度分類基準を満たす方 イ 指定難病における治療において、申請のあった月以前の12か月以内に医療費が33,330円を超える月数が既に3か月以上ある方(軽症高額該当)。 4.医療費助成の対象となる内容について 新たな医療費助成制度の対象となる医療は、指定医療機関が行う医療であって、指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療となります。 (1)特定医療費の支給対象となる医療の内容 ・診察 ・薬剤の支給 ・医学的処置、手術及びその他の治療 ・居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護 ・病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護 (2)特定医療費の支給対象となる介護の内容 ・訪問看護 ・訪問リハビリテーション ・居宅療養管理指導 ・介護療養施設サービス ・介護予防訪問看護 ・介護予防訪問リハビリテーション ・介護予防居宅療養管理指導 ・介護医療院サービス 5.申請の方法について こちらをご確認ください。 [PDF] [PDF] 1.様式一覧 全員共通で必要となる書類 (1)様式第1号 特定医療費(指定難病)支給認定申請書 [PDF] (2)(厚生労働省HPへリンク) (3)様式第8号 保険者照会にかかる同意書 該当する方のみ必要となる書類 (4)様式第10号 医療費申告書 [PDF] (5)委任状(参考様式) 2. 申請書類の提出先 書類の申請先は、お住まいの住所地により下記のとおりになっています。 お住まい 申請先 保健所 住所 電話 桑名市・いなべ市 桑名郡・員弁郡・三重郡 桑名保健所 桑名市中央町5丁目71 0594-24-3620 四日市市 四日市市保健所 四日市市諏訪町2番2号 059-352-0595 鈴鹿市・亀山市 鈴鹿保健所 鈴鹿市西条5丁目117 059-382-8673 津市 津保健所 津市桜橋3丁目446-34 059-223-5094 松阪市・多気郡 松阪保健所 松阪市高町138 0598-50-0532 伊勢市・鳥羽市 志摩市・度会郡 伊勢保健所 伊勢市勢田町628番地2 0596-27-5148 名張市・伊賀市 伊賀保健所 伊賀市四十九町2802 0595-24-8076 尾鷲市・北牟婁郡 尾鷲保健所 尾鷲市坂場西町1番1号 0597-23-3454 熊野市・南牟婁郡 熊野保健所 熊野市井戸町383 0597-89-6115• お問合せについても、保健所または健康づくり課までお願いします。 3.認定審査中に医療費を立て替えられた場合 申請日から結果が出るまでは1~3か月かかります。 認定された場合は「特定医療費(指定難病)受給者証」を、不認定の場合は「不認定通知書」を交付します。 「特定医療費(指定難病)受給者証」がお手元に届くまでの間に、特定医療費を立て替えられた場合は、還付請求することができます。 請求に必要な書類は下記のとおりです。 (4)現在お持ちの「特定医療費(指定難病)受給者証」の写し (5)現在お持ちの「特定医療費自己負担上限額管理票」の写し 提出は、お住まいの地域を管轄する保健所へお願いします。 6.認定以降のことについて 1.変更の手続きについて 受診している指定医療機関に変更がある場合は、事前にお住まいの地域を管轄する保健所へ申請してください。 変更申請受理日からの変更が原則となります。 氏名、住所、加入している医療保険、その他受給者証の記載内容に変更があった場合は、速やかに保健所へ届け出てください。 自己負担上限額については、変更申請受理日の翌月1日からの変更が原則となります。 共通で必要となる書類等 (1)様式第5号 特定医療費(指定難病)支給認定変更申請書 兼 受給者証等記載事項変更届 (2)交付済みの特定医療費(指定難病)受給者証 (3)印鑑 変更事項 その他に必要な書類 指定医療機関の追加・削除 ・指定医療機関名と所在地が分かるもの 氏名の変更 ・戸籍抄本 住所の変更 ・住所の変更が確認できるもの(「住民票」など) 加入している医療保険等の変更 ・健康保険証(原本) ・[PDF]、適用区分確認のための書類(加入している保険によって異なります。 加入している保険が変わった場合に必要です。 ) ・生活保護受給世帯を証明する書類(生活保護受給となった場合) 階層区分 ・階層区分確認書類(課税に関する証明書等) 支給認定基準世帯員 ・支給認定基準世帯員確認書類(住民票、健康保険証、課税に関する証明書等) 2.受給者証を紛失した場合について 受給者証を紛失等した場合は、再交付申請を行ってください。 様式第6号 特定医療費(指定難病)受給者証再交付申請書 ] 7.指定医について 申請に必要となる診断書(臨床調査個人票)を記載できるのは、都道府県から指定された医師(指定医)に限られます。 難病指定医は新規用・更新用ともに記載でき、協力難病指定医は更新用のみ記載できる指定医となります。 難病指定医一覧(令和2年5月1日現在) 協力難病指定医一覧(令和2年5月1現在) *随時更新します。 8.指定医療機関について 平成27年1月1日以降、医療費助成の支給対象となる医療機関等(病院、診療所、薬局及び訪問看護ステーション等)は、都道府県知事が指定した指定医療機関に限定されます。 指定外の医療機関等で受療した際の医療費については、医療費支給の対象になりません。 指定医療機関一覧 注:病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション、介護医療院と5つのシートに分かれています。 下部のタブで切り替えてご覧ください。 [PDF] [PDF] [PDF] [PDF] [PDF] *随時更新します。

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