ダウン症 アメブロ。 妊娠中に乳がん再発。生まれた息子はダウン症。闘病生活を“前向きに”ブログで発信

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情報は残したい、でも批判は見ないようにしたい こうちゃんの足跡はもともとは胎児胸水の情報が少ないことから情報を少しでも残せればと思いました。 でもこうちゃんはダウン症で私自身が情報を集めたことやその時の気持ちをググりまくったことから同じような思いを抱く人と情報や気持ちを共有したいとなりました。 情報を残してくれた先輩ママさんたちと同じように。 その中で何人もがブログをやめてしまいます。 もしくは限定記事になって読めなくなってしまいます。 誹謗や中傷に心を痛めた方も多いです。 私もアメンバーは同じ境遇の人と条件を出していました。 でも、ダウン症や障害を持った人だけでなく色んな人に知ってもらえた方がいいんじゃないかとも思いました。 障害を持った人、持ってない人の垣根がなくなればいいなと思う一方で情報に壁を作ってしまっているのは私の方じゃないかと。 現に、ダウン症とか関係なく子育ての先輩ママさんたちからもたくさんのありがたいアドバイスをいただきました。 読む方が増えると批判のコメントも増えました。 それでも情報を届けたいと思い続けていましたが、予想外の急変で心が折れてそれもできなくなりました。 情報だけでもとリブログだけでも手伝えたらと思いましたが、それでも批判は変わりませんでした。 逆に私がかかわることで迷惑になるんじゃないかとも思いました。 気持ちを吐き出す場所が欲しくて新しいブログで気持ちを吐き出し始めました。 優しく親切な言葉でアメンバーにとの申し出に条件を緩めて数人承認しました。 すると掲示板でアメンバー記事はすぐにさらされてしまい、また意味がなくなりました。 そこからはどんな親切なコメントもメッセージも全く信用できなくなってしまいました。 返事も返したくても聞きたいことがあっても疑ってしまって返せなくなりました。 よく読んでいたブログも同じような理由で有料になってしまいました。 私だけではないんだなと思いました。 有料になってしまったことよりアメブロでは同じようなことが起こっていることが悲しいなと思いました。 必要とする人には情報を届けたい。 アドセンスブログもアメブロも思いは同じです。 アドセンスは事情があって働きたくても働けない方へこういう方法もあるというこれも情報の一つです。 必要がない方には必要がないことですが。。。 私はアメブロしか知らなかったので知れてよかったと思います。 アメブロから始めずに最初からアドセンスブログから始めていればこんなに批判はこなかったのかな。。。 ?? でもこれも働けなくなってみて知ったことの一つです。 アドセンスを貼ることで見に来ない人は増えるだろうし、有料にするほどの内容はとても書けないので有料記事にするよりこれならアメンバー記事を公開できると思いました。 写真を見返すことが辛くなくなったら。。。 もう少し時間はかかりますが。。。 過去の記事には間違った情報も書かれてることに気づき直せるものは情報を直して、ずっと読んでいて下さる方と、新しくブログにたどり着く方のため、自分のために書いています。 理解はされないと思いますが仕方ないです。 上手く説明できなくてすみません。 初めてメッセージを送らせて頂きます。 ずっと以前からアメブロを拝見していました。 私自身はダウン症の子の母ではありませんが、身近な人の子がダウン症で情報収集するうちに目に留まったのがきっかけでした。 毎日読むうちにこうちゃんの笑顔に癒され、そして主様の文才に引き込まれ、すっかりファンになっていました。 ミルク選びの件などは私の身近な人にも伝えることができ、とても参考になりました。 色々とお辛いこともあるかと思います。 どんな言葉をかけるのが正解なのか文を打っては消し、打っては消し、を繰り返しましたが、わかりません。 お会いしたこともないのに恐縮ではありますが、それでも応援しています。 批判する人以上にこうちゃん、主様に勇気や笑顔を貰えた人の方が多いに決まっています。 こうちゃん、主様、ご家族に多くの幸がありますように。 幸ちゃんのママですね?以前のブログで承認して頂いていたまみねぇです。 あれから心配していました。 やっとここに辿り着きました。 色々な変な人に絡まれていたようですね・・・本当に信じられない・・・でもねそんな人には必ず天罰が下るのですよ。 それより幸ちゃんは今も頑張っているのですね?良かった・・・うちの孫の1周忌が来月になりました。 うちの父(ひい爺ちゃん)に毎日すばるの事お願いしてるの。 なのであちらでそろそろよちよち歩きしてるんだと思ってます。 私は手を引いてあげる事が出来ないから。 いつも父にお願いしてるの^^可愛いお靴を送ってあげたいけど・・・あの仔の事が1日も忘れられなくて。 ママさん頑張らなくて、1日1日を受け止めて幸ちゃんと一緒に歩んでいって下さいね。 何も出来ないけどいつも応援しています。 今は上のお姉ちゃんを平日預かっているので結構きついです^^体力なくて。 なので時々お邪魔させて頂きます^^ お久しぶりです。 いろいろありまして、キャパを越えてしまい、現実逃避もありで細々書いております。 いまだに幸ちゃんの日記にたどりつく新米ママさんもおられ、放置になってしまって閉じてある記事をなんとか開けないとと思っています。 すばるくん来月が一周忌なんですね。。。 ついこの前のような気がしてしまいますが時間は過ぎているんですね。 確かに暑い日だったですね。 私も、もしもの時はすばるくんと仲良くしてくれたらなんて思っていますよ。 でももう少し待ってねとも。。。 私も突然報告をいただいてからずっと頭の中にすばるくんはいます。 私にとっても衝撃だったので。。。 こうやって応援していただけてい嬉しいです。

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〈奥山佳恵さんの子育て日記〉3・ダウン症の次男のおかげで長男が見つけた「道」

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障がいのある子を中心に企画されたカヌー体験会でも、兄は全力でお手伝いしていました お兄ちゃんは芸能人になりたい? 「高校生のおぼっちゃんは芸能人になりたいとか、おっしゃいませんか?」-。 そんなふうに聞いていただくことがあります。 めっそうもございません! みじんも思っていません! はっきり言い切れます。 なぜそのようなご質問をしていただけるのか。 それは、子どもにとって一番身近なオトナである親の職業の影響力って大きいから、ですよね。 〈前回はこちら〉 確かに、リビングのテーブルの上にポイ、と台本が置いてあるのは他の家庭ではないことかもしれません。 求められてもいないのに撮影の詳細だって話します。 それでも、息子が芸能への道を志していない理由はカンタン。 興味が持てないから。 母親の職業を積極的に周囲に話すこともありません。 その方が彼にとっては生きやすいのでしょう。 好きなことを見つけていた息子 高校2年生の夏ともなると、そろそろ本格的に今後の進路について考える時期。 今も昔も、この若さで将来を見据えなければならないなんて大変だなぁと思います。 将来の展望が描けている高校生ってどれくらいいるんでしょうか。 少なくとも私は、何も考えていませんでした(笑)。 自分の好きなこと、得意なことってなんだろう。 まだよくわからないから、未来の選択肢を広げるためにまずは進学、しかもできるだけ高いレベルの。 そんなふうに「とりあえず」突き進める、といった流れがあるように感じます。 息子もそうなのかなと先日話をしてみたところ、なんと彼はちゃんと「好きなこと、得意なこと」を見つけていたのです。 繰り返しますが、この若さで! 美容師でもタレントでもなくて… それは「福祉」への道でした。 家庭内の環境が影響するのは「親の職業」だけではありませんね。 長男にとって大切な弟による影響かと思います。 家庭の中で「芸能」の情報があるのと同じくらい、もしかしたらそれ以上に、兄は「福祉」の情報に多分に触れることになりました。 「世の中にはいろんな子どもたちがいる」ということを弟を通じて折に触れ肌で学び、「ともに過ごす時間が楽しい」と感じたのだそうです。 確かに長男は、多様性のある子どもたちの中でいつも輝いていました。 なので、正しくは弟の影響というより、弟のおかげで発見できた「好きなこと」かもしれません。 ちなみに私の夫は美容師ですが、息子の口から美容の「び」の字も出てきませんでした。 兄の優れた特性を導き出してくれた、弟に拍手。 (女優・タレント) 〈次回はこちら〉.

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